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| C'est ma maladie ... une maladie rare | ||||||
| Je suis née le 17 février 2007. J'ai eu l'opération de Kasaï (Hépato-porto-entérostomie) à 1 mois, et une Transplantation hépatique à 18 mois (le 09/08/2008). |
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 Prélèvement d’organes : une marge de progression L’AP-HP a joué un rôle majeur dans le développement des prélèvements et des greffes en France. Elle continue de tenir une place importante en termes d’activité et de recherche. Ainsi, l’AP-HP en France représente 12 % des prélèvements, 30 % de la liste nationale d’attente, 30 % de l’activité de greffes d’organes et 54 % de l’activité de greffe de donneur vivant. En savoir plus [cliquez-ici] |
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| Vous avez des questions sur le Kasaï, sur la transplantation hépatique ou sur la maladie... des questions sur le traitement médical ? |
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| N'hésitez pas à poser vos questions via la rubrique contact ou enregistrez-vous sur notre forum. Des parents sauront peut-être vous répondre. CLIQUEZ-ICI POUR LE FORUM |
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| Les associations de malades s’inquiètent du retard de publication du deuxième Plan Maladies Rares |
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| L’Association Française contre les Myopathies, l’Alliance Maladies Rares et Eurordis ont adressé le 22 Avril une lettre aux quatre ministres concernés par l’élaboration puis la mise en œuvre du Plan Maladies Rares (2010-2014), Les trois associations représentatives des malades atteints de maladies rares expriment leur inquiétude de ne voir toujours pas annoncé le deuxième Plan Maladies Rares promis de longue date. Des réunions de concertation ont réuni les parties prenantes de novembre à janvier. Les grandes lignes du nouveau plan ont été ensuite présentées par son pilote, le Pr Gil Tchernia, aux participants de ces groupes de travail. Quatre mois plus tard, les arbitrages interministériels ne sont toujours pas rendus, générant doutes et interrogations. Lire la lettre du 22 Avril 2010 |
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Les Maladies Orphelines c'est :
8000 pathologies méconnues, délaissées et souvent rares 4 millions de personnes touchées en France 25 milions en Europe Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale Jugées non rentables, elles font l'objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades est souvent problématique et lacunaire Soyons tous solidaires contre les Maladies Rares et Orphelines |
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| Mélissad.fr.gd soutien le don d'organes Demandez votre carte  |
  Le don d'organe, comment ça marche ?
D'après la loi bioéthique de juillet 1994, toute personne majeure est à priori considérée consentante au prélèvement de ses organes et tissus après sa mort si elle n'en a pas manifesté de refus de son vivant. Si tu refuses de donner tes organes, il faut te faire inscrire sur le registre national des refus. C'est un choix personnel et aucune des 2 options, acceptation ou refus ne peuvent être condamnées. Le but de cette journée du 22 juin est d'abord de te faire réfléchir à cette question. Ca c'est pour la loi. Dans la réalité si, lors du décès, le médecin n'a pas eu le moyen de connaître ta décision (port d'une carte de don ou, au contraire, inscription sur le Registre National des Refus), il devra demander l'autorisation à ta famille. Le mieux est donc d'en parler pour que ta famille n'aie pas à effectuer elle-même ce choix. Choisir lorsque l'on vient de perdre un être cher est difficile et douloureux. Il y a l'amour de la personne que l'on vient de perdre mais aussi parfois des convictions religieuses qui font penser (à tort) à ceux qui restent qu'il faut dire non. Comment ça se passe ? Après la mort : Le prélèvement d'organes n'est possible que dans certains cas, comme celui de mort cérébrale. Différente du coma où le sang et l'oxygène irriguent encore le cerveau, la mort cérébrale ou mort encéphalique désigne l'arrêt de toute activité du cerveau. Le cœur et la respiration peuvent être maintenus artificiellement avec des machines pendant une durée limitée en vue d'un prélèvement d'organe. Les médecins prélèvent donc les organes et rendent ensuite le corps "intact" à la famille. L'intégrité du corps est donc respectée. De son vivant : Donner avant sa mort est tout à fait possible. Mais l'on ne donne bien sûr que des organes qui ne sont pas vitaux ou bien ceux qui sont "en double" alors qu'un seul suffit pour vivre, comme les reins. On peut donc donner un rein, un morceau de foie, un peu de moelle osseuse... Ce genre de don se fait en général à l'intérieur d'une même famille pour des raisons de compatibilité entre donneur et receveur et aussi pour des raisons de motivation facile à comprendre ! Grâce aux transplantations, on peut maintenant guérir des maladies comme la leucémie (moelle osseuse), certains cancers, des hépatites, la cirrhose, la mucoviscidose... |
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 Le don d’organes, j’en parle… et je le dis sur Facebook |
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| Vous êtes sur Facebook ? Vous avez dit votre choix sur le don d’organes à vos proches, ou vous envisagez de le faire, et vous voulez encourager vos “friends” à faire la même chose dans leur propre famille ? Une application existe et devrait vous intéresser. Elle a été développée spécialement par l’Agence de la biomédecine pour Facebook. Pour l’installer, cliquez ici. Merci par avance de votre soutien ! |
L’e-mail solidaire : un nouveau moyen d’aider ! |
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Une bonne idée qui mérite d’être remarquée ! Une agence email marketing, B2D1, a mis en place un nouveau système de don : l’e-mail solidaire. En complément ou remplacement des contributions financières, acceptez de recevoir des e-mails publicitaires et donnez en même temps aux organisations caritatives ou humanitaires ! Un petit geste pour une grande cause !
Crise oblige, les français, généreux donateurs en temps normal, donnent de moins en moins aux associations caritatives ou humanitaires alors qu'elles en ont plus que jamais besoin ! Mais, pas de panique, avec le programme « Recevez vous donnerez », plus besoin de faire des dons en argent, il suffit juste d'accepter de recevoir entre 4 et 24 e-mails publicitaires par mois dans sa boîte mails pour pouvoir faire un don à ces associations !
Comment ça marche ? En fait, les recettes générées par l'achat de l'espace publicitaire qu'est votre boîte mail sont reversées aux associations ! C'est tout bête et ça marche, pas moins de six organisations caritatives ou humanitaires participent à ce programme, dont Action contre la faim et Handicap international, et plus de 650 000 internautes ont déjà contribué à générer un budget d'environ 200 000 euros ! Une somme pour ces temps difficiles ! Comment participer ? Rien de plus simple pour participer à ce programme de dons, il suffit d'aller sur le site suivant, http://www.emailsolidaire.org/ , de choisir le ou les organismes que vous souhaitez aider et d'accepter de recevoir des e-mails publicitaires. Vous avez le choix entre des forfaits platine, or, argent ou bronze qui limitent le nombre de mails que vous recevrez ! Un don en quelques clics, alors à vos souris ! |
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Le don d'organes vu par le professeur Cabrol | |||||
| ...sensibiliser le public sur ce geste anonyme qu'est le don pour sauver des vies après sa mort | ||||||
| Extrait de l'article paru dans le Dauphiné libéré du 19/01/2010 | ||||||
| CLIQUEZ-ICI pour voir l'article | ||||||
